Mamma

Mamma

torsdag 29 april 2010

Lex Maria får vänta

MAS:en J ringde just för att berätta att något möte med verksamhetschefen J vid läkarföretaget för att avgöra om och vem som ska göra en Lex Maria-anmälan, inte kommer att bli av förrän 21 maj. Så vi får ge oss till tåls. Den slutliga rapporten från Danderyd, det som kallas epikris, har jag fått lära mig, har tydligen inte inkommit ännu, så alla handlingar i målet finns inte tillgängliga.

Mamma får nu besök två gånger per dag av en sjukgymnast som tränar med henne och instruerar personalen. En arbetsterapeut är också där på regelbunden basis. Det är detta som inte kallas rehabilitering utan aktivitetsstödjande åtgärder. Det behöver m.a.o. inte vara ett nyord utan innehåll. De är båda väldigt rara och verkar duktiga.

Sjuksköterskan M vet inte till sig av välvilja, hon springer efter mig och undrar om det är något jag undrar över. Och det är det ju.

Mamma har återfått det mesta av rörelsefunktionerna i överkroppen men kan inte röra vänster ben, inte stå. Hon har dessutom fått ont i knäna (det högra, som hon kan känna), antagligen pga artros som förvärrats av det myckna stillasittandet. Hon har skickats på röntgen. Frågan är om hon någonsin kommer att kunna gå igen, det som verkligen gav henne livskvalitet. Hon är klart sammanhängande och det går att tala med henne, men ibland kommer det ut fel ord. Hon verkar lite förvånad då. Igår sa hon korkskruv i stället för kaffekopp.

Igår när jag lämnade henne, ropade hon efter mig:
- Du kommer väl tillbaka?!

Det har aldrig hänt förut, inte på de sex år hon vistats där. Jag sover dåligt, hoppas hon får sin sömn. Vem vet var dementa egentligen dväljs?

tisdag 27 april 2010

Vår tids skamfläck?

Det kan hända att nivån på äldreomsorgen som den i regel ser ut i kommunerna, är helt ok i förhållande till vad vi betalar. Vi kanske inte tycker att vi bör lägga mer resurser på gamla människor utan hellre satsa dem på andra saker. Vi kanske tycker att det är fullt rimligt att bli placerad i en rullstol eller i en soffa, framför en teve med eller utan ljud, att inte få gå ut, att inte få mat som smakar något, att ständigt vistas i torftiga miljöer, att inte få adekvat medicinsk vård när vi behöver det eftersom vi ändå snart ska dö. Men - och detta är min poäng - vi ska då stå för det beslutet och det ska fattas med öppna ögon.

Vi kan inte påstå att vi har en värdig äldreomsorg, att äldre har samma rätt till diagnos och behandling som kan ge effekt när verkligheten inte ser ut så.

Det är valår i år och då är det lättare att få politiker att lyssna. Därför vill jag uppmana alla som engagerar sig i äldres situation, i synnerhet dementas eftersom de inte kan föra sin egen talan, att kontakta sina lokala politiker och fråga hur de tror att det ser ut i äldreomsorgen i deras kommun, hur de skulle vilja ha det, om de kan tänka sig att bo på ett sådant ställe. Ta med dem till din anhörigs boende och visa själv! Min gissning är att de flesta ansvariga - politiker som tjänstemän - vänder bort blicken i skam och i hemlighet tänker att de själva inte kommer att sitta i den där slitna soffan utan på en helt annan soffa på ett helt annat slags boende.

Ett samhälle avslöjar sin moraliska status genom det sätt på vilket man behandlar de svagaste. Därför kan vi använda demensboenden som måttstock för detta.

måndag 26 april 2010

Vår framtid?

Vad händer den dag man själv inte kan styra över sitt liv? I morse stod det i tidningen att ngn amerikan sagt ”Be nice to your kids – they will choose your nursing home”. Så sant. Jag funderar på hur jag skulle vilja ha det. Kanhända ger jag blanka tusan i det när jag sitter där, slagrörd, paralyserad efter en olycka, gammal o dement eller vilket skälet än kan vara. Men jag skulle vilja ha det så här:

Jag skulle vilja vistas i en vacker miljö, både inne och ute. Jag skulle vilja kunna var ute i natur, uppleva träd, buskar, blommor, kanske en sjö eller en utsikt. Jag skulle vilja vistas i vackra rum med genomtänkt möblemang och färgsättning med vackra föremål och intressanta bilder.

(Mammas hem är ett gammalt sjukhem så det är fortfarande sjukhusliknande med blanka golv och långa korridorer, möblemanget är från tidigt 80-tal, slitet och fult, ja, de var fula redan när de var nya, resten är överblivna möbler de anhöriga inte orkat forsla därifrån. Det finns plastblommor o några mer el mindre levande växter, fula bilder på väggarna, fula gardiner. Som helhet är miljön utomordentligt torftig. Det finns en balkong där personalen sitter och röker.)

Jag skulle vilja ha tillgång till konstprogram på teve/ dator (om jag nu inte kan ta till mig program med mening), vacker musik som jag tycker om.

(På mammas vårdhem spelar man ibland nån CD med dragspel och svensktoppsmusik för sånt tycker gamla människor om).

Jag skulle vilja ha vällagad och välsmakande mat med vin.

(På mammas vårdhem är det Sodexho som står för maten, den smakar inte mycket, vin serverades någon gång tidigare, men är helt och hållet upp till personalen om de vill servera det. Det senaste vi köpte till mamma, fick stå och surna i skåpet. Ingen kunde svara på varför.)

Jag vill bli behandlad som en människa av personalen, som ett subjekt, även om de inte får svar av mig.

(På mammas vårdhem talar man till de gamla som om de vore hundar eller något slags varelser, om man överhuvudtaget säger något. En del talar i mobiltelefon när de vårdar/ matar de boende.)

Jag skulle vilja ha tillgång till den medicinska vård och den rehabilitering som alla människor ska ha rätt till.

(Mamma fick inte ens ett läkarbesök när hon fick sin stroke, läkaren tyckte det var onödigt och ville uppenbarligen låta naturen ha sin gång.)

Är detta för mycket begärt:
- att få medicinsk vård och rehabilitering på lika villkor?
- att bli behandlad som en människa?
- att äta och dricka gott?
- att ha tillgång till estetiska upplevelser i form av konst, musik, natur?
- att få vistas ute?

Vad kostar det? De som fattar beslut om äldrevård på kommunal nivå, vad tror de väntar dem? Har de redan bokat plats på något privat boende? Eller hur tror de att det ser ut i den "vård" kommunerna erbjuder? Det är förvaring, slutförvaring av förbrukat material. Ingenting annat. Låt oss erkänna det och inte låtsas att verkligheten ser annorlunda ut. Därefter kan vi föra en diskussion om lämplig nivå.

Torsdag 22 april

Mamma skrivs ut på tisdagen och på torsdagen har vi vårdplanering och ”rehabplanering” fast det inte får heta rehab. Här sitter nu jag och min bror, arbetsterapeut, sjukgymnast, äldreboendets verksamhetschef R, kontaktperson B, syster M, MAS J och läkaren N. Jag och min bror är nu intresserade av att få veta vad hemmet tänker göra för att hjälpa mamma tillbaka till så mycket funktion hon kan få, vilka rättigheter hon har osv. Men, hela tillställningen börjar med att läkaren oombedd tar till orda och håller en liten föreläsning. Vi lyssnar, stumma av förvåning och med en viss skräckblandad förtjusning. Hela situationen är helt osannolik och tillvaron gungar lite grann.

Läkaren N som aldrig träffat mamma förrän idag, förklarar helt ogenerat att ”det är förödande att skicka gamla människor till sjukhus”. Dom kan vakna på natten och bli oroliga. Vidare säger hon. ”Jag har ingen medicin.” Vi tolkar det som att hon menar att det inte finns behandling och undrar i vårt stilla sinne vad hon tror att de höll på med på Danderyd. Vidare börjar hon berätta för oss vad demens är för ett slags sjukdom och trumpetar frankt: ”Jag tycker inte det här är någon stroke”. Vad står det i pappren från Danderyd? Kan hon läsa? Hon vill i stället ha det till att det som drabbat mamma är en del av demensen för enligt henne har mamma vaskulär demens och då får man sånt här hela tiden och mamma har också haft det här flera gånger, får vi höra. Här hejdar jag läkaren N och frågar om jag hört rätt, att mamma haft det här flera gånger. Då rycker syster M in och frågar mig och min bror om vi inte blivit informerade om det. Häpen tystnad. Jag förstår då att syster M syftar på en episod i november då mamma vägrat vakna, men det finns inget i hennes journal som tyder på att någon kunnat tolka detta som en stroke (en stroke som leder till medvetslöshet, vaknar man inte från om man är 95 år, det krävs ingen som helst medicinsk utbildning för att räkna ut). Men syster M har svaret. Tilläggas bör att hon själv inte var närvarande vid novemberepisoden. Läkaren tar ordet igen och hävdar återigen att mamma har vaskulär demens för det står i pappren, hon har läst på, säger hon. Det finns ingen sådan notering i mammas journal. Hon är diagnosticerad 2003 med ospecifik demens och vaskulär demens är något ganska annorlunda, definitivt en specifik form av demens som ger plötsliga förändringar eftersom demensen orsakas av och orsakar proppbildning i hjärnan.
Vad ska vi tro? Att läkaren diktar ihop det här för att hon insett att hon begått ett misstag? Hon verkar väldigt självsäker.

Vi är dock inte där för att höra hennes ursäkt eller förklaring, vi är där för att se hur vägen framåt kan se ut. Vi noterar dock vad hon sagt och vi har ju dessutom vittnen, inte minst MAS som har i uppdrag att fundera över om hon ska göra en Lex Maria eller om det är läkarföretaget ensamt som ska stå för den. Hon måste i alla händelser göra en internutredning först för att kunna fatta ett underbyggt beslut. Läkaren N tystnar mer och mer när det börjar gå upp för henne att den här dementa 95-åriga tanten uppenbarligen var en högst vital och pigg dam som nu fått se sin mesta livskvalitet försvinna upp i rök, dvs att kunna gå och komma som man vill, att sköta sina personliga angelägenheter, kort sagt att inte vara hänvisad till andras hjälp och välvilja, i synnerhet när man inte har förutsättningar att förstå…

Vad ska man tro?
Jag tror att läkaren N drog förhastade slutsatser, kanske på grundval av felaktiga eller i varje fall otillräckliga uppgifter. Hon tog inte själv reda på fakta i målet utan antog att det rörde sig om en 95-årig demens kvinna som haft detta förut och antog att det vore bättre att låta naturen ha sin gång. Min undran är hur vanlig denna inställning är. Om en gammal människa får lunginflammation eller urinvägsdito, resonerar man likadant då? Behandling kan ju leda till obehag så man ska kanske låta naturen ha sin gång även i det fallet?

Nu väntar vi på MAS:ens beslut om att gå vidare eller att inte göra det.

Onsdag 14 april

Syster M ringer på morgonen och berättar att mamma är mycket bättre. Hon kan stå själv och har tagit några steg på egen hand. Jag känner mig glad och lugnad av detta besked och tror på syster M när hon säger att det hela ju inte var något att oroa sig över. Nu ska vi få fira 95-årsdag.

Senare på eftermiddagen ringer syster A som jag aldrig tidigare hört talas om och meddelar att mamma har fallit ihop igen, samma sida, att hon denna gång inte heller kan röra på vänster arm eller hand. Hon verkar förlamad på hela vänster sida. Syster A meddelar vidare att läkaren N även denna gång säger att man inget ska göra, bara bädda ner henne och avvakta. Jag blir då ganska upprörd, säger till syster A att omedelbart ringa läkaren och tala om för henne att jag kräver att hon gör något, att det medicinska ansvaret uteslutande är hennes och att det är hon som får stå till svars. Det tar skruv, för syster A ringer snabbt tillbaka och berättar att mamma ska få transport till akuten på D-ryds sjukhus. (Finn tre fel: Tre fel finns i överlämnandeblanketten från äldreboendet till akuten: mammas personnummer är fel vilket orsakade viss förvirring vid ankomsten till sjukhuset, mitt mobilnummer är fel, ngn anhörig hade därmed inte kunnat kontaktas (sjukhemmet går inte att ringa till efter kontorstid – ansvarig verksamhetschef skyller på Telia och så har det fortgått i veckor). Vidare är diagnosen från äldreboendet ”påspädning” vilket indikerar att det hänt förut, dvs tisdagens TIA refereras till som påspädning. Det här undrade man mycket över på strokeavdelningen så man ringde boendet för att reda ut det).

Jag kommer dit kl 17, samtidigt som ambulansen. Akuten är knökfull men mamma tas skyndsamt omhand, blodprov tas, EKG och en läkare och en kandidat tittar på henne. Jag frågar dem båda, inte samtidigt om de tycker att mamma borde kommit in redan igår och de svarar båda ja, självklart borde hon det. Antagligen är det en s k TIA, ett förebud om en mer omfattande stroke. Efter ca en timme kommer ytterligare en läkare som utvärderat de man gjort. Han beskriver det hela på samma sätt, TIA igår som borde föranlett akutbesök direkt, en mer omfattande stroke idag. Mamma ska göra en datortomografi för att utesluta blödning som orsak till symptomen och ska sedan ges blodförtunnande medicin.

Det går alltså att diagnostisera och det finns alltså behandling! Inte vad man sagt mig på sjukhemmet. Läkaren hävdar ju tydligen att det inte finns något att göra.

Mamma ligger sedan på strokeavdelning i sex dygn, och det är inte för att man inte har något bättre att göra med sina fåtaliga platser, utan för att det var medicinskt påkallat.

Jag frågar fem av varandra oberoende läkare på Danderyd, vid olika tillfällen om mamma borde kommit in redan på tisdagen och samtliga svarar obetingat ja, det borde hon. Ju tidigare diagnos, desto mer kan man minimera skadeverkningarna.

Hon remitteras även till geriatrisk strokerehabilitering men där nekas hon plats med hänvisning till att en stor del av träningen sker på egen hand vilket kräver vissa minnesfunktioner. En dement person har mao inte möjligheter att till fullo tillgodogöra sig en sådan rehabilitering. I stället blir det kommunens ansvar och det visar sig då att om man inte bor själv, har man inte rätt till stroketeam, man har inte rätt till något som kan kallas rehabilitering över huvud taget, man har endast rätt till det som kallas aktivitetsstödjande åtgärder, ett nyord som i princip inte betyder någonting. Det betyder att den gamla i mesta möjliga mån ska förmås att göra det man har förutsättningar att klara, men det förstår alla, att det mesta går snabbare om personalen gör det och är det något som saknas i vården är det tid.

Jag ringer även verksamhetschefen J på läkarföretaget och han säger samma sak som läkaren N påstås ha sagt, nämligen att det inte finns något att göra. Intressant är också att min mamma har förmaksflimmer och inte får någon blodförtunnande medicin. Sådan förskrevs när man upptäckte flimret i samband med demensutredningen 2003. Jag har trott att hon fått den sedan dess, men av någon anledning har man tagit bort den och det utan att meddela oss anhöriga.

Tisdag 13 april

Mamma har fått en stroke! Ansvarig sjuksköterska, fortsättningsvis benämnd syster M ringer till mig på eftermiddagen och berättar detta. Mamma har plötsligt sjunkit ihop på vänster sida och kan inte gå eller stå själv. Hon blir nerbäddad av personalen och syster M kontaktar läkaren N. Denna läkare har varit i tjänst i två veckor och har antagligen aldrig träffat min mamma eftersom hon var frisk. Hon befinner sig på ett annat äldreboende någon kilometer bort. Det är oklart vilken information läkaren N får av syster M, men beslutet blir att inte göra någonting. Det finns ingenting man kan göra, säger syster M. Själv blir jag förvånad och upprörd över beskedet att läkaren inte ens gör sig mödan att besöka mamma för att själv bilda sig en uppfattning utan grundar sitt beslut på information från syster M. Jag ber syster M att se till så att läkaren N ringer upp mig genast men läkaren erbjuder mig endast en tid följande måndag då hon befinner sig på vårdhemmet.

Jag besöker mamma på kvällen. Hon ligger i sängen och är ganska trött, en annan sköterska, syster E pratar lugnande med mig och skriver sedan i omvårdnadsjournalen att jag har varit nöjd med samtalet. Hur vet hon vad jag tycker?

Min mammas boende

Min mamma bor på ett ordinärt äldreboende i en välbärgad stockholmsförort sedan sex år. Boendet drivs av ett av de större vårdföretagen genom ett vanligt upphandlingsförfarande. Kommunen driver även äldreomsorg i egen regi. Äldreboendet har varit i blåsväder vid ett flertal tillfällen och kontraktet med företaget kommer inte att förnyas.

På hemmet är alla i personalen snälla, åtminstone när någon anhörig är i närheten, men de gamla tilltalas som om de vore hundar. Heeeeiiiijjj, hur måååååår du, gumman!! Fantasin och inlevelseförmågan är inte tillräckligt för att rätt värdera det avmätta svaret: Jo, tack, hur står det till själv?

När man blir gammal, är man per definition om inte en fåne, så en person med mycket klena fattningsförmågor. Är man dessutom dement, har allt människovärde flugit sin kos, man är en varelse, knappt på en hunds mentala nivå. Därav tilltalet.

Personalen är den enskilt dyraste utgiften och eftersom vårdbolagens främsta uppgift är att dra in pengar till sina aktieägare, är det personalen man sparar mest på. Det här bolaget har satt i system att aldrig ersätta personer som slutar med utbildad arbetskraft, utan man gör rockader där siste man i botten alltid är en outbildad och timanställd person. De här s k timmisarna saknar inte bara utbildning, de saknar grundläggande insikt i de rutiner som måste råda på ett särskilt boende. Det här går bra så länge de gamla är friska och ingenting särskilt händer, men när det händer något och människor inte vet hur de ska agera, då är det fritt fall, något vi sett vid ett flertal tillfällen. Mer om detta.

Vad gäller för särskilt boende för äldre
När man bor på ett så kallat särskilt boende, omfattas man av lite andra lagar och bestämmelser än de som gäller för människor som bor i eget boende. Kommunerna fick huvudansvaret för äldrevården i den s k Ädelreformen. Kommunerna fick även ett ansvar för hälso- och sjukvård (exklusive läkar- insatser) samt för enklare handikapphjälpmedel i särskilda boendeformer. Det här innebär bl a att du är tillförsäkrad ”goda levnadsvillkor” om du är hänvisad till ett särskilt boende pga funktionshinder. Är du däremot bara gammal, tillförsäkras du endast ”godtagbara levnadsvillkor”. Som kommun kan man alltså med stöd i lagen erbjuda endast en basal omvårdnad som i många fall inte sträcker sig mycket längre än tak över huvudet, värme, rena kläder, mat och basal medicinsk vård. Läkarvård tillhandahålls av Landstinget, ofta i form av upphandlade vårdbolag.

Min mamma

Min mamma ska fylla 95 i maj (kanske). Hon har varit frisk och aktiv i hela sitt liv och var trots sin demens i fysiskt mycket god form till - hygien, på-och avklädning, måltider. Hon var den enda på hela avdelningen som inte hade vare sig blöja eller plast i sängen.

Det gick att prata med henne. Hennes demens började märkas för ca 15 år sedan och har inte utvecklats särskilt under de 6 år hon tillbringat på hemmet. Hon minns i pirnicp ingenting, allt mindre från förr och absolut inget av det som skett några minuter tillbaka i tiden. Absolut teflon. I varje ögonblick är världen ny. Hon lever m.a.o. i ett evigt nu. För övrigt känner hon igen människor, har en mycket stark integritet och går att resonera med. Man kan föra enkla samtal om kända ämnen och ibland förvånar hon en genom ögonblick av porlande klarhet.